Semaine européenne de l’endométriose 2024

La 20^e semaine européenne de l’endométriose, du 4 au 10 mars 2024, donne lieu cette année à de nombreuses actions. L’association EndoFrance et divers organismes se mobiliseront à cette occasion pour sensibiliser et informer le public sur cette maladie gynécologique complexe. Découvrez dans cet article les principales initiatives prévues durant cette période.

Mardi 5 mars : permanence à l’Institut de Chirurgie de la Femme à Rouen (76)

La ville de Rouen, premier centre labellisé pour la prise en charge de l’endométriose, dispose depuis 2022 de permanences. Le 5 mars, l’association EndoFrance organise une rencontre ouverte à tous.tes à l’Institut de Chirurgie de la Femme. De 13 h à 16 h, une patiente experte répondra en toute intimité aux questions sur cette pathologie. Ces bénévoles, atteintes elles-mêmes par cette maladie, possèdent une formation qui leur permet notamment d’orienter les personnes vers des spécialistes adaptés. Elles peuvent également animer des ateliers, participer à des congrès médicaux et travailler avec les institutions afin d’optimiser la gestion des soins.

Mardi 5 mars : rendez-vous amical en visioconférence

Les bénévoles régionaux de Bretagne vous invitent à partager un moment convivial en leur compagnie de 20 h à 22 h. Ces échanges mettent en lumière les astuces de chacune face à l’endométriose. Cette réunion, accessible à tous.tes, permet également aux proches de s’informer. Priscilla Saracco, patiente experte de l’association Endomind, précise que les patientes expertes ne remplacent pas un soignant. Elles agissent auprès du personnel de santé pour aider les malades à mieux comprendre ce qu’elles ressentent au quotidien. Ces volontaires les accompagnent dans leur parcours de soins et représentent un lien crucial avec le corps médical.

Mercredi 6 mars : stand d’information à Montauban (82)

Dans le cadre de cette 20^e semaine européenne de l’endométriose, un stand d’information se tiendra à Montauban le 6 mars. Cette initiative, ouverte à tous.tes, permettra de rencontrer les bénévoles locales de l’association EndoFrance afin d’obtenir des explications sur cette pathologie. Ces femmes engagées dans la prévention et l’information ont connaissance des spécialistes disponibles dans leur région. Depuis janvier 2022, la France développe des filières de soins régionales afin de quadriller au mieux le territoire. Cette évolution permet de prévenir contre l’errance médicale et figure parmi les 3 axes de stratégie mis en place par l’État. Le domaine de la recherche ainsi que la formation et sensibilisation des professionnels sont les 2 autres points de ce projet national.

Jeudi 7 mars : stand d’information au CHU Rangueil à Toulouse (31) à 10 h

Selon une étude de 2011, le délai de diagnostic de cette maladie est estimé à 7 ans en moyenne. Ces stands d’information permettent d’aider les femmes à mieux repérer les signes évocateurs ainsi que de bénéficier d’un soutien. L’événement se tiendra au CHU de Toulouse qui dispose d’une approche globale et innovante dans la prise en charge de l’endométriose. L’unité médico-chirurgicale de gynécologie de ce centre combine plusieurs services hospitaliers pour proposer un itinéraire de soins novateur nommé Fast Track. Il apparaît également comme un lieu de référence pour les patientes atteintes de cette pathologie de par son engagement pour la recherche avec le projet EndoTreat.

Vendredi 8 mars : conférence « Endométriose au travail : on en parle ? » de 9 h 30 à 12 h 30 à Arras (62)

La start-up Nintihealth, a révélé en 2023, sur une durée de douze mois des chiffres préoccupants. En effet, 46 % des salariées atteintes par cette maladie ont été contraintes à un arrêt de travail ou ont dû poser des congés en raison de leur pathologie. Ce rendez-vous sur le thème de la vie professionnelle abordera les perspectives d’action pour la prise en compte en entreprise. Les intervenants évoqueront également la spécificité de cette affection chronique ainsi que son impact dans les activités. La Direction Générale du Travail, des chercheurs en sciences sociales, l’association EndoFrance ainsi que la filière de soin Endhauts y assureront leur présence.

Samedi 9 mars de 10 h à 12 h : rencontre amicale à Vannes (56)

Joignez-vous à l’équipe de bénévoles de Bretagne pour un petit déjeuner à Vannes entre patientes afin d’échanger lors d’un moment convivial. Ces moments de discussion et de partage apparaissent comme capitaux dans certaines situations d’isolement et de perte de confiance en soi. L’aide et l’écoute de personnes qui ont connu le même parcours contribuent à entrer dans une nouvelle approche de sa maladie. Des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) se déploient d’ailleurs en France, dont le premier a vu le jour en 2016.

Samedi 9 mars de 10 h à 13 h : conférence informative sur l’endométriose et l’adénomyose au CHU de Toulouse (31)

Deux gynécologues interviendront durant cet évènement pour communiquer sur ces deux pathologies. L’adénomyose implique uniquement la zone de l’utérus, tandis que l’endométriose peut affecter différents organes. L’intérêt de l’intervention de ces deux spécialistes est de bénéficier des connaissances propres à ces deux maladies.

Samedi 9 mars : stand d’information « Journée de la femme » à Salon-de-Provence (13)

Pour clôturer cette semaine, un stand d’information se tiendra à l’espace Charles Trenet à Salon-de-Provence. Dans le cadre d’un forum dédié à la santé féminine, plus de 30 exposant.e.s se trouveront sur place de 10 h à 17 h. Les volontaires régionales de l’association EndoFrance y seront présentes pour fournir des renseignements et apporter leur aide. Cette action se déroule à l’occasion de la journée de la femme et est ouvert à tous.tes.

En France 10 % des femmes sont touchées par cette maladie et souffrent de symptômes souvent invalidants. Cette semaine européenne de l’endométriose du 4 au 10 mars 2024, vise à sensibiliser le public et à offrir un soutien aux personnes touchées. Ses actions variées sont autant d’opportunités de briser le silence autour de cette maladie invisible. Elles permettent de construire un avenir où ce trouble est mieux compris et pris en charge. Vous pouvez retrouver la totalité des événements sur le site de l’association EndoFrance.

Anne-Laure Sicé

Semaine européenne de l’endométriose 2024